Migräne: Frustriert ... ich mag nicht mehr

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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 15. November 2015, 16:15

Maestra,
hat man es bei dir auch schon mit Antikörper probiert.
Eine Nachbarin von mir leidet auch unter einer Art Rheuma
und der Antikörper hilft ihr.
Auch sie hat unsäglichen Schmerzen.

Ich wünsche dir alles Gute.

anemone :)
Antikörper? Ich habe chronische Migräne, dagegen gibt es keine Antikörper.
Zur Zeit gibt es Studien für eine Impfung, meinst du das? Leider braucht das noch ca 5-10 Jahre, bis das auf dem Markt ist. Ich habe mich als Proband zur aktuellen Doppelblindstudie der Phase 2 zur Verfügung gestellt. Wenn ich Glück habe, komme ich im März dran

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Claudia24
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Claudia24 » 15. November 2015, 17:29

Achje, Maestra, das tut mir ja so leid.
Ich hatte die letzten Tage Migräneanflüge, und wenn ich mich irgendwie angestrengt hätte, was ich z.Zt. nicht muss, wäre sie wohl richtig ausgebrochen. Allein der Gedanke daran erzeugt bei mir schon Übelkeit. Dabei dauert bei mir das dann einen Tag. Wenn ich mir vorstelle, du hast das dauernd...

Ich wünsche dir sooo, dass irgendwas gefunden wird, was dir helfen kann.

Lass dich drücken ( falls du das verträgst)

Pumuckl
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Pumuckl » 15. November 2015, 17:45

:ymhug: :ymhug: :ymhug: :ymhug: Ich drücke dich ganz fest. Ich wünsche dir so sehr, dass du einen Weg findest.

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anemone24
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon anemone24 » 15. November 2015, 19:17

Nein Maestra, es sind Infusionen die sie bekommt.

anemone :)

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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 15. November 2015, 19:37

Nein Maestra, es sind Infusionen die sie bekommt.

anemone :)
Und was sollen das für Antikörper sein? Weißt du da Näheres?

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anemone24
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon anemone24 » 15. November 2015, 20:16

Ja, ich kann dir das Medikament nennen.
Rituximab wird auch in der Krebstherapie eingesetzt.
Ich habe es selbst bekommen.
Das Medikament ist aber sehr teuer.

anemone :)

PS meiner Nachbarin hilft es sehr gut sie bekommt
das Rituximab 1/2 jährlich.

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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 15. November 2015, 20:17

Ja, ich kann dir das Medikament nennen.
Rituximab wird auch in der Krebstherapie eingesetzt.
Ich habe es selbst bekommen.
Das Medikament ist aber sehr teuer.

anemone :)

PS meiner Nachbarin hilft es sehr gut sie bekommt
das Rituximab 1/2 jährlich.
Danke für die Info. Ich werde mich erkundigen. [emoji4]

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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 17. November 2015, 09:25

Ja, ich kann dir das Medikament nennen.
Rituximab wird auch in der Krebstherapie eingesetzt.
Ich habe es selbst bekommen.
Das Medikament ist aber sehr teuer.

anemone :)

PS meiner Nachbarin hilft es sehr gut sie bekommt
das Rituximab 1/2 jährlich.

Guten morgen, anemone!
Ich habe mich erkundigt. Dieses Medikament kommt bei chronischer Migräne nicht in Frage. Es kann nur bei Autoimmunerkrankungen oder Krebs eingesetzt werden, da die Antikörper dort "andocken" können. Bei Migräne handelt es sich aber um eine neurogene Entzündung in den Gefäßen im Gehirn und selbst wenn das Medikamend dagegen wirksam wäre, könnte es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden ... oder so ähnlich. Ich habe dem Arzt nach 3 Minuten Monolog nicht mehr ganz folgen können, ehrlich gesagt. :-? Naja, ein Versuch war es wert. Danke trotzdem
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon anemone24 » 17. November 2015, 10:49

Maestra, ganz arg SCHADE.

anemone :)

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Kia
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Kia » 17. November 2015, 12:46

Man hat die medikamentöse Prophylaxe nun vom Antidepressiva/Betablocker gewechselt auf ein Antiepilepsiemittel namens Topiramat. Ich muss nun also die Wirkung dieses Medikamentes abwarten, es muss auch noch eingeschlichen werden. Im Beipack steht was von: Keinesfalls ketogene Ernährung ... hmmm ... kann mir da jemand was zu sagen? Bin jetzt vorsichtshalber auch moderat LCHF umgestiegen, wollte kein Risiko eingehen.
Hallo Maestra. Ich bin leider genauso betroffen wie du und ich kann deshalb sehr gut nachfühlen, was du durchmachst. Ich habe jahrelang Topiramat eingenommen, was eine spürbare Verbesserung der Migräne bewirkt hat. Mein Neurologe hatte mir grünes Licht für moderates LCHF gegeben und ich hatte nie Probleme damit. Vor Kurzem hatte ich allerdings einen Nierenstein und Kalzium im Urin. Bei der Ursachenforschung fand man heraus, dass dafür das Topiramat verantwortlich war und ich musste es absetzen. Seither sind die Migräneanfälle leider wieder mit voller Wucht zurückgekommen und es muss nach einem neuen Medikament gesucht werden. Ich bin übrigens auch vorgesehen für die Studie.
- 42 kg

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